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Lancement de la Fondation Laurie-Ann Duchaine

Photo Pierre Latour:L’animatrice Claudia Marquez, Marie-Ève Lanthier et la chanteuse Ely Breton entourant la très souriante Laurie-Ann Duchaine.

Lancement de la Fondation Laurie-Ann Duchaine

Publié le 17/05/2011

La Fondation Laurie-Ann Duchaine a officiellement été lancée, le mardi 10 mai au restaurant Bleu Blanc Rouge de Rosemère.

Sous forme de souper-spectacle, l’évènement aura fait vendre quelque 100 billets alors que plusieurs artistes de la région sont venus ravir de leurs talents les personnes présentes.

L’objectif était double: en plus de lancer la Fondation, il s’agissait également d’une première campagne de financement afin de permettre à l’organisme de soutenir les malades atteints du syndrome d’opsoclonus myoclonus. Le syndrome est une maladie neurologique très rare qui affecte les fonctions psychomotrices avec des effets divers, comme des tremblements ou des pertes d’équilibre. C’est de cette maladie qu’est atteinte Laurie-Ann Duchaine, la porte-parole de la Fondation, âgée de 9 ans.

Il y a peu d’information et de soutien pour cette maladie qui affecte annuellement une personne sur 10 millions, adulte ou enfant. Depuis la création du site Internet de la Fondation, traduit en trois langues, la mère de Laurie-Ann, Marie-Ève Lanthier, également cofondatrice, confirme qu’il y a au moins sept cas officiels au Québec. Elle est également en contact avec plus d’une cinquantaine de cas à travers le monde provenant notamment de l’Inde, des États-Unis, d’Écosse, du Chili et de la France. «Nous sommes à mi-chemin entre une association et une fondation, explique-t-elle. Notre objectif est de faciliter l’échange d’information et d’offrir un support moral et financier. Chaque personne atteinte de la maladie reçoit un traitement différent.»

Peggy Béland, cofondatrice et présidente de PB Communications, raconte que le projet de la Fondation est né en février dernier et que déjà, elle a reçu des demandes pour obtenir du soutien. Ils ont donc travaillé fort afin d’atteindre leur objectif, celui d’être opérationnel pour septembre.

«Nous avons eu une bonne réponse de la part de beaucoup d’entreprises de la région et une belle visibilité dans les médias. La Fondation Sainte-Justine appuie aussi notre Fondation», déclare-t-elle, enthousiaste. Si seulement une cinquantaine de personnes se sont présentées à l’évènement, l’animation et les spectacles de danse et de chant n’en ont pas été moins dynamiques. Claudia Marquez, présentatrice météo à LCN, animatrice à VOX et à Canal Vie, se disait très heureuse d’être présente. «Les enfants malades sont une cause importante à mes yeux, c’est aussi une façon de redonner à la vie, surtout pour les enfants; c’est souvent injuste; on se sent souvent impuissant. Cette Fondation est importante, car lorsqu’on a un enfant malade, on se sent souvent seul, même si notre cas n’est pas rare», s’est-elle exprimée.

La soirée, qui se déroulait sous la thématique du hockey, était divisée en trois périodes qui ont permis aux artistes présents de performer, dont Les Belvédères, avec Vincent Lemay-Thivierge, la troupe de danse Bodylicious et l’ancienne star-académicienne française Ely Breton. Un encan silencieux avait lieu et un autre encan a été animé par Yvon Lambert.