«En tant que fondatrice et présidente de la Fondation Laurie-Ann Duchaine, il me fait plaisir de vous remercier pour votre support. Étant moi-même la mère d’un enfant atteint de cette maladie, je peux comprendre la déchirure que ressentent les victimes, les parents et les proches face à cette maladie très rare et qui est toujours incomprise», de remercier la fondatrice, Marie-Ève Lanthier, la voix remplie d’émotion et de douceur.
Mère célibataire, Marie-Ève a découvert rapidement que sa fille avait une faiblesse au niveau du corps, vers l’âge de deux ans. Les premiers symptômes se sont manifestés par des difficultés de maintien du corps, ainsi que des mouvements irréguliers des yeux. Rapidement, la mère s’est tournée vers les services de l’hôpital Saint-Justine, où elle a obtenu, après plusieurs tests, le diagnostic.
«J’ai décidé de créer cette fondation dans le but de passer de l’ombre à la lumière et de crier haut et fort que, nous aussi, nous existons. Nous aussi, nous aimerions être aidés et épaulés. Mon plus grand souhait serait que tous ces gens atteints du syndrome d’opsoclonus myoclonus puissent être heureux de savoir qu’ils ne sont pas seuls au monde et qu’il y a au moins une personne pour les soutenir. En espérant que cette cause vous touchera», dit-elle.
Extrêmement rare, le syndrome opso-myoclonique est d’origine neurologique, de mécanisme probablement immunologique bien que sa cause demeure encore incomplètement élucidée. Il touche aussi bien l’adulte que l’enfant et a le plus souvent un important retentissement sur les fonctions psychomotrices. Les deux principales étiologies sont les infections virales et les tumeurs situées en dehors du système nerveux central.
Le rôle de porte-parole de la Fondation revient à la petite Laurie-Ann, maintenant âgée de neuf ans. Bien que cette maladie soit rare et qu’il y ait très peu de cas au Québec et au Canada (environ trois cas au Québec), les organisateurs cherchent à médiatiser cette maladie afin de la démystifier et de la faire connaître. «C’est dans le but de regrouper d’autres familles vivant avec le même problème neurologique que l’idée nous est venue de créer cette fondation», explique la mère.
Afin d’amasser des fonds pour soutenir le travail de la Fondation, la présidente lance une première activité, sous forme de souper-spectacle, le mardi 10 mai prochain, de 18 h à 22 h, au restaurant Bleu Blanc Rouge, à Rosemère. L’objectif est de 20 000 $. Au cours de la soirée, les participants auront la chance d’assister à un encan animé par Yvon Lambert, ancien joueur du Canadien de Montréal, en plus d’écouter de la musique de groupes venant des Laurentides. Les billets sont en vente au coût de 100 $. Il est possible de s’en procurer via le site Internet de la Fondation, à l’adresse [www.fondationlaurieann.com], ou par téléphone au 514-567-6534.