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Alzheimer: devenir la mémoire de l’autre

Gisèle Leprohon

Alzheimer: devenir la mémoire de l’autre

Publié le 11/09/2012

Pour Gisèle Leprohon, 74 ans, dont le mari Bernard vit avec la maladie d’Alzheimer depuis maintenant quatre ans, seule une vigilance de tout instant assurera la sécurité de ce dernier. Consciente que l’état de Bernard est en train de se dégrader, elle relate à ses compagnons de table un épisode rappelant combien cette surveillance est nécessaire.

«Ça va toujours très vite. Il suffit de quelques minutes d’inattention. À un certain moment, je l’ai surpris à rôder sur le bord de l’eau (NDLR: la dame et son mari sont riverains). Je n’ai pas pris de chance et j’ai décidé de cadenasser la porte patio afin qu’il ne puisse plus sortir par là. Quand il a vu ça, il m’a dit: je vais sauter par-dessus la barrière. Je sais qu’il ne pourra pas le faire, parce qu’il a de plus en plus de difficulté à se déplacer.»

La devise de l’aidant naturel? Être alerte en tout temps.

Un sommeil illusoire

Il serait utopique de croire qu’un aidant naturel puisse dormir sur ses deux oreilles, la nuit, afin de pouvoir récupérer de ces journées harassantes. Non, aucun d’entre eux ne peut s’accorder ce luxe.

Par conséquent, ajoutez à l’équation une santé physique défaillante de l’aidant et de la personne atteinte d’Alzheimer, plus un sommeil anémique, et vous vous retrouverez avec du temps insuffisant pour vous soigner en cas de complication.

«J’ai été opéré d’urgence pour le cœur, car j’avais des artères bloquées. Outre le fait que je dois me soigner (NDLR: les aidants naturels ont très peu de temps pour s’occuper d’eux-mêmes), je dois prendre soin de ma femme, mais aussi de ses autres problèmes qui ne sont pas liés à la maladie d’Alzheimer. Dans son cas, je dois soigner souvent ses oreilles, car elle fait beaucoup d’infections. Elle saigne aussi beaucoup du nez», énumère Lucien Boivin.

«Depuis quelque temps, Bernard ressent davantage de malaises psychologiques. Il faut aussi que je lui frotte les mains maintenant. C’est une chose qui vient de s’ajouter», complète Mme Leprohon.

Si plusieurs ressentent de la culpabilité reliée à certains actes, comme placer un parent dans un endroit où il bénéficiera d’une meilleure prise en charge, la solitude de leur rôle est bouleversante.

«Les familles n’ont aucune idée du rôle du proche aidant. Aucune. D’ailleurs, elles sont où?», questionne-t-on.

Changements

Les étapes dans la maladie de l’Azheimer font parfois sortir des états latents ou endormis chez la personne qui en est atteinte. Ainsi, si dans sa propre jeunesse, cette dernière était colérique ou souffrait d’un trouble quelconque de la personnalité, ces traits risqueraient de réapparaître durant l’un des stades de la maladie. Pour Gisèle, par contre, c’est le contraire qui s’est produit.

«Mon mari était colérique et autoritaire avant, se remémore-t-elle. Je devais toujours demander la permission. Aujourd’hui, il est très doux, je ne le reconnais plus.»

«Il vient un jour où l’on devient la personne la plus proche de leur vie. Si je n’étais plus présente dans la vie de mon père, celui-ci deviendrait très déstabilisé. Il me fait confiance. Je suis devenue sa mémoire», apporte Chantal.

Ainsi, remarque-t-on, les rôles s’inversent dans la maladie d’Alzheimer. Le malade prend une place d’enfant, laissant le mari, la femme ou l’enfant avec le statut de parent. Cette position familiale à laquelle les aidants sont confrontés laisse de grandes traces dans leur psyché. Devenir le parent de celui qui nous a élevé ou de celui avec qui nous avons partagé de l’intimité devient alors paradoxal et perturbant pour certaines personnes. Seule une forte empathie (ou de l’altruisme) envers le malade permettra de passer par-dessus ce transfert imposé.

«Je me rappelle que ma belle-mère a traversé une phase de peur nocturne, souligne Gérard Légaré. Elle est aussi devenue un peu paranoïaque durant l’une des phases de la maladie, croyant que des enfants voulaient la voler.»

En effet, la crainte d’être victime de vol semble faire l’unanimité des gens autour de la table.

Tous ont expérimenté cette phase avec leur proche.

(Voir autre texte.)