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«Moi, ma mère a décidé de me garder et elle est très contente et fière de m’avoir comme fille» —Maude Richard, trisomique

Les quatre participants de la rencontre; Maude Richard, Alexandra Hantscheke, Joey Vaillancourt, et Julie Richard.

«Moi, ma mère a décidé de me garder et elle est très contente et fière de m’avoir comme fille» —Maude Richard, trisomique

Les enjeux éthiques du dépistage prénatal de la trisomie

«Avec le temps, je suis devenue très autonome. Je vis seule en appartement depuis deux ans. Je fais même la cuisine, mon ménage, mon lavage et l’épicerie toute seule. Même si j’ai un peu de difficulté avec l’argent, je me débrouille quand même bien», affirmait haut et fort Maude Richard, porte-parole de la Coalition contre le programme public du dépistage de la trisomie 21, le 2 juin dernier, lors d’une conférence de presse dénonçant la discrimination génétique.

«Moi, ma mère a décidé de me garder et elle est très contente et fière de m’avoir comme fille», affirme-t-elle.

Assis autour de la table, ils sont quatre à s’exprimer sur la question du dépistage. Trois sont atteints de trisomie 21 et l’autre de déficience intellectuelle très légère. Âgés dans la trentaine, ils en paraissent à peine 20. Elle est loin l’image du déficient incapable de se prononcer ou d’intégrer quoi que ce soit. Maude, Alexandra, et Julie souffrent de trisomie plutôt légère et comprennent parfaitement bien les enjeux associés au dépistage prénatal de cette anomalie chromosomique qu’est la trisomie 21.
«Je suis consciente que c’est difficile pour les parents d’enfants trisomiques, mais moi, je suis heureuse dans la vie», souligne Maude, avec un grand sourire.
«Moi aussi je suis heureuse et j’ai plein d’amis ici (NDLR: au Mouvement Personne d’Abord). Je comprends et respecte la décision des parents en ce qui concerne l’avortement», ajoute pour sa part Alexandra Hantscheke en faisant référence au choix d’avorter à la suite d’un diagnostic de trisomie 21.

Maude est employée au MPA de Sainte-Thérèse. Conférencière à ses heures au Cégep de Saint-Jérôme, où elle a été invitée à parler de sa vie amoureuse (elle a un petit ami), Maude est aussi la porte-parole de la Coalition contre le programme du dépistage de la trisomie 21, une Coalition qui est née à la suite du dépôt du rapport de consultation du Commissaire à la santé et au bien-être, Robert Salois, et objet du présent reportage.

Maude et Alexandra sont bien conscientes des discriminations qui pèsent sur les personnes handicapées. Assez d’ailleurs pour mettre en évidence certains choix de vie, dont celui, entre autres, d’exclure la maternité.
«À cause de mon état, je ne peux pas être mère», affirme Maude sans détour.
«C’est une responsabilité que d’avoir des enfants. Les jouets, la nourriture, tout ça», de dire Alexandra avec un grand geste de la main. «J’aurai peur d’avoir des enfants dans mon ventre…».

Contrairement à un mythe véhiculé, seule une petite minorité des personnes trisomiques sont actives sexuellement. Par ailleurs, des ateliers leur sont proposés pour les outiller sur la question.

Un peu plus silencieux, Joey, qui est atteint d’une déficience très légère, dévoile ses rêves à lui. Doté d’une mémoire phénoménale, il rêve de publier son premier roman. Puis, c’est aux autres de lever le voile sur leurs ambitions. Alexandra, elle, brûle de devenir secrétaire avec son bureau, son ordinateur. Quant à Maude, c’est le métier d’avocate qui l’intéresse, comme son père. Elle se définit comme une défenderesse qui sait gérer de gros dossiers. «Je tiens les dépenses budgétaires du Mouvement», appuie-t-elle.

Quant à Julie, la plus timide du groupe, elle aspire à travailler avec les autres. Un «métier» qu’elle pratique déjà puisqu’elle adore s’occuper de son frère de 26 ans, atteint de problèmes cardiaques.

De plus, les trois filles possèdent toutes des talents artistiques. Danse et peinture figurent au palmarès de leur habileté commune.

Sachez que 95 % des femmes enceintes avorteront à la suite d’un diagnostic de trisomie 21.

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