Outre ses parents, seuls les ambassadeurs de la Fondation Benjamin Lepage participeront cette année à ce tour cycliste en raison des consignes sanitaires de la Santé publique qui empêchent pour le moment un plus grand nombre de participants.
En tout, plus de 800 km de vélo les attendent à partir du 13 août, date du départ à partir de Saint-Joseph-du-Lac, lieu de résidence de la famille du jeune défunt. Des haltes sont, dans les jours suivants, prévues à Trois-Rivières, Québec, Bécancour, Sherbrooke et Brossard, avant de revenir à Saint-Joseph-du-Lac, le 18 août, soit la même journée que celle où Benjamin a définitivement fermé les yeux.
Une vie qui bascule
Deux ans et demi plus tôt, rien ne laissait cependant présager le sort qui attendait le jeune garçon. Des douleurs au niveau du ventre ont d’abord été ressenties par Benjamin, sans que l’on sache dans un premier temps ce qui les causaient. Mais, comme les maux persistaient, la mère de Jonathan décide, un soir, en juin 2017, de l’emmener à l’urgence de l’Hôpital de Saint-Eustache où, cette fois, une échographie permet de déceler une énorme masse dans l’abdomen du garçon de la grosseur de sa tête.
«Il a été immédiatement transféré au Centre hospitalier (CHU) Saint-Justine, où, après une panoplie de tests, les médecins ont décidé de faire une opération pour enlever cette masse cancéreuse. Deux mois plus tard, Benjamin s’est plaint à nouveau de maux; plusieurs autres masses s’étaient développées dans son abdomen. C’était attribuable à un ‘’chondro sarcome mixoïde extra squelettique’’, une source rarissime de tumeur cancéreuse plus difficile à traiter que la leucémie ou quoi que ce », se remémore, en entrevue, Patrice Lepage.
Benjamin Lepage était notamment un amateur de soccer.
Le couple de Saint-Joseph-du-Lac s’est donc tourné vers des traitements semblables à ceux qu’a reçus Terry Fox il y a plus de 40 ans. «Comme c’est rare, les recherches pour ce type de tumeur n’ont pas beaucoup avancé. Le choix des traitements devient vite restreint. Quand tu as fait le plan A et le plan B, il faut se tourner vers une thérapie ciblée, ce que l’on a fait», de mentionner M. Lepage, ajoutant avoir accepté qu’une étude sur la masse cancéreuse soit effectuée afin de se donner les outils nécessaires pour pouvoir traiter Benjamin.
«Cela nous a permis d’essayer des médicaments qui ont contribué à prolonger la vie de Benjamin plus longtemps. Ce sont des médicaments qui coûtent jusqu’à 5 000 $ par mois et ils ne sont pas remboursables à 100 % par les compagnies d’assurance, car il faut payer la franchise», précise celui qui préside la Fondation Benjamin Lepage.
Cela a permis à Benjamin d’avoir tout de même une belle vie pendant presqu’un an et demi. Durant cette période, il a notamment eu l’occasion, avec la concours de la Fondation Rêves d’enfants, de se rendre, en avril 2019, au Johnson Space Center’s Mission Control Center de la NASA, à Houston, où il a été mesure de s’entretenir avec l’astronaute David St-Jacques qui se trouvait alors dans la station spatiale internationale, et effectué à distance une manœuvre avec le bras canadien.
Mais, avec les mois, la médication a cessé de faire effet, non sans créer des nausées au garçon. «On s’est donc tourné, avec l’accord de Benjamin, vers un nouveau médicament à l’étude. Il fallait cependant cesser toute médication pendant un mois, ce qu’on a fait. Mais, la COVID-19 est arrivée et l’étude n’a jamais été menée. Il a fallu reprendre l’ancien médicament. À un certain moment, Benjamin a demandé à ce que l’on le laisse mourir. Il est décédé le 18 août 2020», de raconter M. Lepage.
Honorer la mémoire de Benjamin
C’est donc pour honorer la mémoire de leur fils, qui était soucieux du bien-être des autres, et «donner un certain à sa vie» que ses parents ont créé cette année la Fondation Benjamin Lepage. Elle aura pour mission d’offrir des fonds aux familles dans le besoin afin de traiter convenablement les patients nécessitant des traitements particuliers, mais aussi à favoriser et promouvoir les recherches médicales en vue de dépister la source de certains cancers de souches rares par des thérapies ciblées. Déjà, une première famille a reçu une aide de 2 500 $ et des fonds, amassés ici et là auprès de proches et de commanditaires, sont disponibles pour en soutenir une dizaine d’autres.
«L’objectif serait d’aider une vingtaine de familles par année», d’indiquer M. Lepage, précisant que, outre le tour cycliste, un encan silencieux (en septembre prochain) et un souper bénéfice sont notamment à venir. «On y va graduellement et gagner de la crédibilité, car on veut que la Fondation soit quelque chose qui perdure», de souligner M. Lepage, disant remercier tous ceux qui ont permis la réalisation de ce premier tour cycliste, notamment l’entreprise Guillevin International, partenaire principal, et la Municipalité de Saint-Joseph-du-Lac.
Pour en savoir davantage sur la Fondation Benjamin Lepage, il suffit de se rendre sur le [www.fondationbenjaminlepage.org].