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Parce que la déficience intellectuelle n’est pas une fin

Photo Claude Desjardins – Tonia Reda, personne-ressource à la direction du Mouvement Personne D’Abord de Sainte-Thérèse, en compagnie de la présidente, Amanda Germain.

Parce que la déficience intellectuelle n’est pas une fin

Publié le 19/03/2018

Nous baignons en plein cœur de la 30e Semaine québécoise de la déficience intellectuelle et tant ceux qui vivent dans cet «état permanent» que les organismes qui les accueillent vous tendent la main. Apprenons à nous connaître, disent-ils. Vous seriez surpris.

Parce que le malaise est souvent un obstacle aussi grand que les préjugés qui ont la vie dure, un simple détour du côté du Mouvement Personne D’Abord (MPDA) suffirait à le dissiper. Nous y avons rencontré Tonia Reda, personne-ressource à la direction, et Amanda Germain, présidente du conseil d’administration, elle-même vivant avec une déficience intellectuelle qu’on dit «légère» .

C’est que, au MPDA de Sainte-Thérèse (organisme créé en 1989, incorporé en 1995 et desservant toute la MRC de Thérèse-De Blainville), ce sont les membres qui occupent ces fonctions, qui parlent en leur nom et qui en énoncent clairement la mission: la défense des droits des personnes vivant avec une déficience intellectuelle. L’amélioration de leurs conditions de vie également.

De nombreux dossiers à piloter

«Mon boulot, c’est d’animer et aussi aider les autres membres du c.a. à gérer les finances du Mouvement, vérifier les chiffres pour s’assurer que tout est payé, que tout est à jour, voir si tout est sur le bon chemin ou s’il y a des choses qu’il faut corriger» , exprime Amanda Germain, quand on lui demande de définir son rôle de présidente.

En discutant avec elle, on apprend aussi qu’elle milite activement pour le rehaussement du financement des services en déficience intellectuelle. «Il y a beaucoup de coupures. Beaucoup de gens sont laissés à eux-mêmes ou à la charge de leurs parents» , dit-elle. Et lorsqu’il s’agit de cas lourds, le stress est d’autant plus énorme pour les familles, précise-t-elle.

«C’est pour ça qu’on va manifester à Québec. On dit au gouvernement: c’est bien beau donner aux riches, mais il ne faut pas oublier les organismes communautaires» , exprime la présidente. À cela, Tonia Reda ajoute que les membres portent aussi différents dossiers, avis et mémoires en commissions parlementaires. «Ensuite, on doit rédiger un rapport pour expliquer à nos membres de quoi on a parlé. Tous nos membres sont au courant des dossiers à prioriser» , poursuit Amanda Germain.

Agir et s’affirmer

Un dossier récemment mené à terme concerne le site Web du Regroupement pour la concertation des personnes handicapées des Laurentides [http://handicaplaurentides.ca], un guichet d’information pour les personnes handicapées et leurs proches. Or, on y trouvait (et on y trouve toujours) une mine d’informations difficiles à assimiler pour certains. Avec l’aide du MPDA, on y a ajouté une page d’accueil en «texte simplifié» permettant à toute personne ayant des difficultés de lecture, de langage ou des limitations cognitives de s’y retrouver.

Et on pourrait continuer comme ça longtemps, l’idée étant de démontrer que la déficience intellectuelle n’est pas une fin en soi et que le MPDA est un lieu où l’on apprend à se faire confiance, à agir et à se définir comme il se doit. En un mot, à s’affirmer. «On dit: personne vivant avec une déficience intellectuelle» , s’exclame d’ailleurs la présidente, avant d’ajouter que certains autres termes peuvent être blessants. «Mais c’est la méconnaissance qui fait ça. Il faut apprendre à nous connaître» , insiste Amanda.

«La majorité de nos membres vit avec une déficience intellectuelle légère ou modérée, pour quelques-uns. On accueille aussi des personnes autistes» , énumère Tonia Reda. Au MPDA de Sainte-Thérèse, on dénombre 75 membres, dont une cinquantaine sont très actifs, en ce sens qu’ils s’y présentent régulièrement. On y propose quantité d’activités sociales et d’ateliers artistiques, tout comme on y organise des sorties culturelles et de loisirs.

Et l’on fait tout ça à l’aide d’une subvention gouvernementale famélique, une petite contribution du CISSS et quelques dons dont on ne sait jamais s’ils seront récurrents. «Ce qui nous manque le plus, c’est toujours l’argent. J’ai été plusieurs années toute seule avec les membres. Maintenant, nous avons une animatrice» , de dire Tonia Reda, en y allant d’une énumération vertigineuse de toutes les tâches à accomplir à la direction d’un organisme comme le MPDA.

Si vous désirez en apprendre davantage sur l’organisme, visitez le [http://www.mpdatherese12.com]. Vous serez surpris d’y apprendre tout ce qu’on peut faire quand on vit avec une déficience intellectuelle.