Maxime Fortier se souviendra longtemps de la journée du 8 août 2018. En plus d’avoir célébré, cette journée-là, son 23e anniversaire de naissance, il a reçu le plus beau des cadeaux: un bras robotisé Jaco, financé en grande partie par la Fondation le Pont vers l’Autonomie.
Manufacturé à Boisbriand par l’entreprise Kinova, ce bras motorisé dont le coût d’achat est d’environ 50 000 $, facilite grandement la vie des personnes handicapées qui l’utilisent. Parlez-en à Maxime Fortier.
Aujourd’hui âgé de 23 ans, Maxime a appris à l’âge de 5 ans, deux semaines avant de débuter l’école primaire, qu’il était atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne. À dix ans, il avait déjà besoin d’un fauteuil roulant pour se déplacer. Treize ans plus tard, cette maladie héréditaire continue d’affaiblir ses muscles, jusqu’à ne plus être fonctionnels.
«Quand une personne normale lève son bras dans les airs, image la mère de Maxime, Sonia Chapleau, il vient un moment où elle n’en est plus capable et le bras redescend en raison du manque de dystrophine, une protéine musculaire. Dans le cas de Maxime, il n’est plus capable de lever ses bras dans les airs, car il n’a pas ou peu de cette protéine.»
Le bras Jaco vient donc pallier ces incapacités de se servir de ses bras ou de ses mains.
«Supposons qu’il y a une assiette que je veux prendre sur la table, je peux le faire, et la déposer dans le lavabo. Si j’échappe une cuillère par terre, je suis maintenant capable de la ramasser. Je peux aussi ouvrir les portes. Ça me donne plus d’autonomie» , de mentionner Maxime qui a découvert l’existence du bras Jaco à l’école Joseph-Charbonneau de Montréal où, jusqu’à l’âge de 21 ans, il a fait ses études secondaires. Certains de ses camarades de classe l’utilisaient.
Des mois d’attente
En discutant avec l’ergothérapeute de son fils des possibilités pour celui-ci d’obtenir un tel bras Jaco, Sonia Chapleau est alors mise en contact avec Sébastien Lepage, de Kinova. C’était en 2016.
«M. Lepage est venu à la maison et a accepté de prêter un bras Jaco à Maxime pour qu’il en fasse l’essai pendant un mois» , d’expliquer Mme Chapleau. Toutefois, une fois le mois terminé, le bras lui a été retiré et ce fut un moment difficile pour toute la famille.
«Maxime a dû en faire son deuil. Sans ce bras, il a toujours besoin de quelqu’un à côté de lui pour l’aider. Souvent les mères disent qu’elles n’ont que deux bras, mais avec le bras Jaco, j’en avais trois!» de dire Sonia Chapleau, qui réalise donc rapidement que Maxime a besoin de ce bras robotisé en tout temps, surtout qu’il apprécie son autonomie, lui qui assiste régulièrement à des spectacles de musique et qui aime jouer aux jeux vidéo, aller magasiner ou voir un film au cinéma.
Quelques mois plus tard, coup de chance: des étudiantes de l’Université de Montréal choisissent Maxime pour un travail de recherche sur le bras Jaco. On lui prête donc un bras robotisé de nouveau, pour quatre mois cette fois.
«C’est là que j’ai vraiment pris conscience que le bras Jaco faisait toute la différence. Mais encore là, quand on lui a enlevé, c’était comme enlever des bonbons à un enfant!» d’indiquer la maman.
Merci Véronique
La famille de Maxime n’a pas eu à débourser les 50 000 $ nécessaires pour acheter le bras Jaco qu’elle a finalement acquis pour de bon, le 8 août dernier. C’est la Fondation le Pont vers l’Autonomie, au fait du dossier de Maxime, qui l’a mise en contact avec Françoise Houle, la mère d’une jeune femme décédée quelque temps avant, mais qui avait toutefois eu le bonheur d’utiliser son bras robotisé pendant deux mois avant de contracter un cancer virulent qui ne lui a laissé aucune chance.
Le bras Jaco de Maxime est donc celui que Véronique Plourde utilisait. Il lui en sera évidemment à jamais reconnaissant.
Depuis sa création en 2013, le Pont vers l’Autonomie a permis l’acquisition de 18 bras robotisés Jaco pour des personnes handicapés de partout au Québec. Le bras reproduit la mobilité d’un bras humain en accomplissant 16 mouvements distincts. Il peut être installé sur un fauteuil roulant ou au lit du patient.