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Ils marcheront pour faire connaître la sclérodermie.

Marcher pour faire sortir la maladie qui «momifie» de l’ombre

La troisième édition de l’événement Marchons pour la sclérodermie se tiendra au Parc du Domaine Vert à Mirabel, le dimanche 9 juin. Cette activité-bénéfice de la fondation Sclérodermie Québec s’inscrit dans le cadre des marches organisées en juin à travers le Canada pour sensibiliser la population à la sclérodermie.

Les participants pourront se présenter dès 9 h, au 10 423, montée Ste-Marianne à Mirabel, pour les deux trajets de 2 km ou 5 km. L’activité pour toute la famille se poursuivra avec un grand pique-nique sous chapiteau. Des hot-dogs sur BBQ gratuits seront servis et le camion-restaurant Crêperie-Car sera sur place.

La sclérodermie, surnommée la «maladie qui momifie», est une maladie chronique méconnue, potentiellement mortelle, qui touche quelque 16 000 Canadiens. Maladie auto-immune, elle fait durcir les tissus mous du corps à cause d’une production excessive de collagène. Toutes les composantes atteintes «durcissent» comme la peau, mais également des organes internes comme le système digestif, le cœur, les poumons etc. Les personnes atteintes peuvent devenir figées, prisonniers de leur corps, d’où l’image de la momie.

La maladie survient typiquement dans la quarantaine et atteint six fois plus fréquemment les femmes que les hommes. Toutefois, des personnes de tous âges peuvent être touchées par la maladie, y compris les enfants. L’espérance de vie est grandement diminuée et la maladie peut entraîner la mort dans les dix années suivant le diagnostic.

Même si, en 25 ans, beaucoup de progrès a été réalisé pour repousser les limites de la connaissance entourant cette maladie, le Québec se démarquant d’ailleurs grandement sur la scène internationale au chapitre de la recherche, il n’existe malheureusement encore aucun moyen de guérir la sclérodermie.

Une atmosphère de fête
En plus d’être une excellente occasion pour se réunir et démontrer son esprit de solidarité, la Marche a comme objectif de faire connaître la sclérodermie et récolter les fonds cruciaux pour la recherche de pointe en sclérodermie et le développement de traitements novateurs qui amélioreront la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie.

Pour marcher, recueillir des fonds ou donner au profit de la recherche d’un traitement définitif et de solutions pour les milliers de Québécois atteints de sclérodermie: www.marchonspourlasclerodermie.ca

À propos de Sclérodermie Québec
Fondée en 1989 par M. Gilles Houlé et son épouse Mme Suzanne Houlé, Sclérodermie Québec s’est donné la mission d’intervenir de trois façons. Premièrement, elle aide les personnes atteintes de sclérodermie en leur fournissant un soutien moral ou médical. Présents à travers le Québec, des groupes d’entraide et de soutien contribuent à briser l’isolement des personnes atteintes de sclérodermie. Deuxièmement, l’organisme amasse des fonds pour la recherche. Grâce à sa première campagne de financement, Sclérodermie Québec a mis en place la seule Chaire de recherche en sclérodermie au Canada et contribué pour près de deux millions de dollars à la recherche. Troisièmement, Sclérodermie Québec développe des outils d’information pour la population ainsi que les intervenants du milieu de la santé. Plus nous en saurons sur la maladie, plus nous pourrons réduire les craintes des personnes touchées et en arriver avec les spécialistes à connaître la pathologie de la sclérodermie. Renseignements: [www.sclerodermie.ca].

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