D’abord, il y a eu Eliott. «Dès sa naissance, j’ai tout de suite remarqué quelque chose. J’étais complètement gaga devant mon beau bébé, mais en même temps, j’avais comme une petite lumière allumée en moi», relate-t-elle.
Son instinct de maman ne l’avait pas trompé. Cinq ans plus tard, après de multiples rencontres avec médecins et spécialistes, le diagnostic est enfin tombé: spectre de l’autisme… en plus d’une sévère scoliose, d’une hypotonie, d’un trouble de l’attention, d’une déficience intellectuelle et d’un trouble grave de l’apprentissage.
Trois ans après la naissance d’Eliott, Josée s’est de nouveau retrouvée enceinte. Seulement cette fois, le bonheur n’était pas au rendez-vous. «Je vivais trop d’émotions et mon baluchon était déjà très lourd à porter. J’ai voulu avorter», évoque-t-elle. Ça ne s’est pas produit.
«Au moment de mon échographie, on m’a dit que mon bébé naîtrait le 19 août 2001, comme ma mère, qui est née et morte un 19 août», indique-t-elle. Elle y a vu un signe de la vie, celui que ce bébé devait venir au monde. Quelques mois plus tard, Édouard est né, beau, joufflu, vif. «Édouard est vite devenu autonome, indépendant. Je l’appelle mon beau monsieur sourire», relate-t-elle.
Puis, le monde de Josée s’est de nouveau écroulé quand, vers l’âge de cinq ans, Édouard, à son tour, a reçu un diagnostic terrifiant: TED (trouble envahissant du développement). «L’hôpital Sainte-Justine a tremblé tellement j’ai hurlé de douleur. À ce moment, je me suis écroulée», confie Mme Barbe. Or, au-delà de sa colère, de sa peine et de sa douleur, un doute l’assaillait sans relâche; celui de ne pas être à la hauteur. «Je me disais que je n’y arriverais pas. Pas tout ça pour une seule maman, c’est impossible», poursuit-elle.
Puis, les semaines, les mois, les années se sont succédé pendant que le cœur de Josée s’alourdissait. «Je vivais dans un monde noir, meublé de tristesse, incapable de vivre en harmonie avec mes enfants», décrit-elle.
C’est alors que le destin a de nouveau frappé à sa porte, avec l’annonce d’un nouveau diagnostic, cette fois pour elle: cancer du sein. Elle aurait pu tomber, elle s’est plutôt réjouie de savoir enfin à qui elle avait affaire. «À l’époque, je pensais que je faisais une dépression majeure. Là, ma fatigue avait enfin un nom», nuance-t-elle.
Le même soir, pour la première fois de sa vie de maman, Josée a regardé ses fils, sans voir leur handicap. «La lourdeur qui me pesait sur les épaules depuis leur naissance m’a abandonnée. Et elle n’est plus jamais revenue. Aujourd’hui, je dis merci à la vie», souffle-t-elle. En rémission depuis quatre ans, Josée prépare son éventuel retour au travail.
En janvier dernier, Eliott a subi une opération pour corriger sa scoliose, ce qui ne l’empêche pas de sourire tous les jours et de continuer à rêver qu’un jour, il visitera l’Europe. Entre-temps, il fréquente la classe DM (pour enfants avec besoins spécifiques) de l’école secondaire Henri-Dunant, à Blainville.
Quant à Édouard, il poursuit vaillamment sa route et fréquente aujourd’hui l’école du Mai, à Boisbriand, en 6e année (classe TED). Il rêve de devenir chanteur.