«Au moment où l’on t’annonce le diagnostic, il n’y a pas plus aucun contrôle sur la vie, relate la maman d’Antony, Mélanie Amyot. Il faut absorber le choc, le traumatisme. On a de la misère à y croire. Il n’y a plus aucun repère.»
Contrairement à d’autres, la maladie d’Antony a évolué lentement, sur plusieurs semaines. Mal aux jambes, constipation, grosses fièvres, perte d’appétit, les symptômes associés à la maladie s’installent tranquillement et ne le quittent plus, et ce, jusqu’au moment où des convulsions l’amènent de toute urgence à l’hôpital.
S’ensuit une véritable course contre la montre pour le bambin qui est sauvé in extremis. «C’est le choc dès l’arrivée à Sainte-Justine. On estimait à 95 % qu’Antony souffrait d’une leucémie. Mon seul désir était qu’ils gardent mon fils en vie. Pas question qu’il décède à deux ans et demi, relate Mélanie très émotive. Je suis retournée vers Antony, et je suis allée me blottir contre lui dans sa civière. Son état était très critique. Si nous avions pris la décision, cette nuit‑là, de laisser Antony coucher à la maison, il ne se serait pas réveillé.»
Alors que l’enfant est pris en charge par les médecins, ses parents se rendent avec lui au pavillon Charles-Bruneau pour une ponction. «Et là, c’est une vision d’horreur. Tous ses petits crânes dégarnis. On ne veut pas en faire partie. Et ces parents qui nous regardent, qui semblent comprendre. Non, on ne veut pas être amis avec ces parents‑là», se souvient Mélanie.
La ponction confirme la leucémie. Quarante jours d’hospitalisation attendent le bambin. «On se demandait si on allait se réveiller de ce cauchemar», raconte Mélanie. C’est sans compter qu’Antony réagit énormément à la médication.
«Leucan est entré très vite dans nos vies, poursuit‑elle. Que ce soit avec la représentante aux familles, ou les services de massothérapie, ça devient un besoin. Toute la famille en a profité.»
Soutien financier
À la maladie déjà extrêmement difficile à gérer, s’ajoutent les problèmes financiers. «Quand tu es parent, tu travailles, tu subviens à tes besoins et, un beau jour, il faut passer par‑dessus son orgueil et demander de l’aide.» Un soutien qui s’est appelé banque alimentaire dans leur cas. «Je me dis que c’est incroyable ce que l’on finit par accepter», exprime Mélanie.
Au travers de toutes ces épreuves qui jalonnent le quotidien, il y a les quelques rayons de soleil qui parviennent à filtrer les nuages, comme ces week‑ends de répit où les familles qui «vivent les mêmes choses» se rencontrent. «Nous avons lié connaissance avec des gens, et nous sommes même devenus amis», dit‑elle.
Le grand frère
On le sait, la famille compte pour beaucoup pour Leucan Laurentides-Lanaudière. Et le grand frère d’Antony, Alexis, n’a jamais été exclu. «Il avait besoin d’un semblant de vie normale, car tout a été centré autour d’Antony, et ce, pendant 26 mois», de dire sa mère.
Aujourd’hui
Antony est en rémission depuis le 26 avril 2013.
Il est encore fatigué.
La maladie a eu des répercussions, c’est très exigeant pour lui d’écrire ou encore de découper.
Au niveau de ses jambes, il n’y a pas de réflexes et l’on ne sait pas si cela reviendra un jour.
Mais la fin est belle, a confié la maman. C’est un message d’espoir qu’elle veut lancer, en dépit de l’épée de Damoclès qui lui pend au‑dessus de la tête, et de cette crainte, cette hantise qu’elle a, d’avoir un jour à reprendre le même chemin.