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Le troisième voyage en France de Simon

Photo Michel Chartrand:Quelques minutes après le dévoilement du montant, la maman de Simon, Josée Hardy Lapointe, a chaleureusement remercié Roger Gauthier, grand chevalier. Derrière, Marie-Soleil Bergeron, du Service incendie de Bois-des-Filion, a fait de même avec Guy Brazeau, membre des Chevaliers de Colomb.

Le troisième voyage en France de Simon

Atteint de Cutis Laxa

Le 22 avril dernier, les Chevaliers de Colomb et autres bénévoles ont tenu, dans les rues de Bois-de-Filion et Lorraine, un barrage routier, un geste d’ordinaire interdit par les municipalités mais qui, dans ce cas précis, a facilement trouvé écho auprès des maires concernés.

C’est qu’une partie des fonds amassés était destinée à Simon, un petit garçon de 9 ans atteint du syndrome de la Cutis Laxa, une maladie génétique très rare qui affecte l’élasticité des tissus de son corps. Une maladie, de fait, tellement rare que la recherche au Canada y est pratiquement inexistante, ce qui force les parents de Simon à aller consulter en France, là où se trouvent généticiens et spécialistes en la matière.

Une autre activité de financement, celle-là organisée de concert avec le Service incendie de Bois-des-Filion, a pris la forme d’une course de canards, sur la rivière des Mille Îles, le dimanche 15 mai. Ensemble, ces deux journées ont permis aux Chevaliers de Colomb d’amasser tout près de 7 000 $. De ce montant, 4 500 $ seront offerts à la famille de Simon, alors que le reste sera remis, à parts égales, à diverses associations sans but lucratif de Bois-des-Filion et Lorraine. «Les gens ont été très généreux lors de la journée des barrages routiers, ce qui nous a permis d’amasser presque 5 000 $ en une seule journée», s’est réjoui le grand chevalier Roger Gauthier. Quant à la course de canards, le responsable, Guy Brazeau, estime que l’activité est à refaire, compte tenu du succès de cette première édition qui, à elle seule, a permis d’amasser 2 000 $.

Une journée éprouvante

Le 31 mai dernier, Simon, son frère Xavier et leur maman, Josée Hardy Lapointe, se préparaient en vue de la remise du chèque des Chevaliers de Colomb. Or, la journée ne s’est pas déroulée comme prévu. «Simon a passé une partie de la journée à l’hôpital», a-t-elle raconté, visiblement ébranlée par les dernières heures. C’est qu’en pleine classe, Simon a subi une crise d’asthme tellement sévère que ses tissus nasaux se sont déchirés, provoquant des saignements abondants. C’est là tout le drame de sa maladie. «À cause de sa maladie, Simon est traité comme un cardiaque. Comme il ne peut pas être opéré à cause de la fragilité de ses tissus, il doit prendre des médicaments pour réduire la tension artérielle provoquée par son aorte anormalement gonflée», explique sa mère.

Grâce au montant reçu, Simon et sa famille pourront organiser un troisième voyage en France, à l’automne, aux fins de suivi médical et rencontre avec les généticiens et gens de l’association française Cutis Laxa Internationale. «Il y a une autre association qui est en train de se former aux États-Unis, mais comme nous connaissons déjà celle de la France, nous allons continuer là-bas», explique la maman de Simon. Sans compter la barrière linguistique présente dans le cas de l’association américaine.

Pour la première fois, son grand frère Xavier sera du voyage. Là-bas, il devra se soumettre à des tests afin de savoir s’il est porteur de la maladie, comme ses parents. Ses risques sont évalués à deux sur trois.

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