Ces paroles sont celles de Fany Sabourin, la maman de Laïka et de Jade, la petite sœur. Une petite fille, par ailleurs, qui a dû bénéficier de l’aide de Leucan pour passer au travers du terrible deuil de sa sœur: «Jade a bénéficié d’un service de fratrie appelée l’art thérapie.»
Parce que Jade a eu de fortes réactions au décès de sa sœur, Leucan a pris en charge la fillette, et ce, huit mois après le décès de Laïka. «Une amie à moi qui avait perdu son fils me disait combien elle avait trouvé difficile de ne pas avoir eu de support. Et quand mon tour est arrivé, Leucan était là. J’avais besoin d’être aidée. Jade aussi, car elle ne voulait pas parler. L’art thérapie l’a aidée. Elle a tout de suite aimé.»
La fillette a bénéficié de 20 heures d’art thérapie, à raison d’une heure, une fois par semaine. «J’ai vu la différence. Jade ne crie plus. Elle pourra y retourner quand elle le souhaite, et ce, jusqu’à l’âge adulte s’il le faut. Il existe des thérapies de groupe pour adolescents. Aussi, Leucan propose un week‑end pour les mères endeuillées. Chaque mère apprivoise son deuil. Pour certaines d’entre elles, c’est récent, pour d’autres, il est un peu plus lointain.»
Massothérapie
«Elle a aimé la massothérapie. Moi aussi, ça m’a fait du bien. J’avais mal partout, je marchais comme une petite vieille. On n’a pas le goût de prendre soin de soi. Ça nous a aidés. Ça nous oblige à vivre.»
Laïka est décédée des effets secondaires de la chimiothérapie. Un très puissant virus s’est logé dans ses intestins et lui a été fatal en quelques heures seulement.
Si l’on sait que la maladie, ou encore un décès, unit ou désunit, nombreux sont les couples qui ne passent pas au travers de cette épreuve.
«Dans le couple, ce n’est pas toujours facile, confirme Fany. Chacun vit sa souffrance. C’est difficile d’être un support pour l’autre. Quand on regarde l’autre, on voit le reflet de sa propre douleur.»
Fondation pour Laïka
Consciente des problèmes financiers énormes qu’engendre la maladie d’un enfant, Fany Sabourin a mis sur pied une fondation, la Fondation pour Laïka, pour les aider. Mais au‑delà de l’action altruiste se cache un autre rêve.
«Mon grand désir est d’ouvrir un centre de santé. Une alternative lorsque la médecine traditionnelle ne peut plus rien faire. Proposer d’autres approches non traditionnelles, des approches globales. Quand? D’ici cinq ans», dit‑elle.

Fondation pour Laïka: vivre avec la perte de son enfant

«Au moment où l’on t’annonce le diagnostic, il n’y a pas plus aucun contrôle sur la vie, relate la maman d’Antony, Mélanie Amyot. Il faut absorber le choc, le traumatisme. On a de la misère à y croire. Il n’y a plus aucun repère.»
Contrairement à d’autres, la maladie d’Antony a évolué lentement, sur plusieurs semaines. Mal aux jambes, constipation, grosses fièvres, perte d’appétit, les symptômes associés à la maladie s’installent tranquillement et ne le quittent plus, et ce, jusqu’au moment où des convulsions l’amènent de toute urgence à l’hôpital.
S’ensuit une véritable course contre la montre pour le bambin qui est sauvé in extremis. «C’est le choc dès l’arrivée à Sainte-Justine. On estimait à 95 % qu’Antony souffrait d’une leucémie. Mon seul désir était qu’ils gardent mon fils en vie. Pas question qu’il décède à deux ans et demi, relate Mélanie très émotive. Je suis retournée vers Antony, et je suis allée me blottir contre lui dans sa civière. Son état était très critique. Si nous avions pris la décision, cette nuit‑là, de laisser Antony coucher à la maison, il ne se serait pas réveillé.»
Alors que l’enfant est pris en charge par les médecins, ses parents se rendent avec lui au pavillon Charles-Bruneau pour une ponction. «Et là, c’est une vision d’horreur. Tous ses petits crânes dégarnis. On ne veut pas en faire partie. Et ces parents qui nous regardent, qui semblent comprendre. Non, on ne veut pas être amis avec ces parents‑là», se souvient Mélanie.
La ponction confirme la leucémie. Quarante jours d’hospitalisation attendent le bambin. «On se demandait si on allait se réveiller de ce cauchemar», raconte Mélanie. C’est sans compter qu’Antony réagit énormément à la médication.
«Leucan est entré très vite dans nos vies, poursuit‑elle. Que ce soit avec la représentante aux familles, ou les services de massothérapie, ça devient un besoin. Toute la famille en a profité.»
Soutien financier
À la maladie déjà extrêmement difficile à gérer, s’ajoutent les problèmes financiers. «Quand tu es parent, tu travailles, tu subviens à tes besoins et, un beau jour, il faut passer par‑dessus son orgueil et demander de l’aide.» Un soutien qui s’est appelé banque alimentaire dans leur cas. «Je me dis que c’est incroyable ce que l’on finit par accepter», exprime Mélanie.
Au travers de toutes ces épreuves qui jalonnent le quotidien, il y a les quelques rayons de soleil qui parviennent à filtrer les nuages, comme ces week‑ends de répit où les familles qui «vivent les mêmes choses» se rencontrent. «Nous avons lié connaissance avec des gens, et nous sommes même devenus amis», dit‑elle.
Le grand frère
On le sait, la famille compte pour beaucoup pour Leucan Laurentides-Lanaudière. Et le grand frère d’Antony, Alexis, n’a jamais été exclu. «Il avait besoin d’un semblant de vie normale, car tout a été centré autour d’Antony, et ce, pendant 26 mois», de dire sa mère.
Aujourd’hui
Antony est en rémission depuis le 26 avril 2013.
Il est encore fatigué.
La maladie a eu des répercussions, c’est très exigeant pour lui d’écrire ou encore de découper.
Au niveau de ses jambes, il n’y a pas de réflexes et l’on ne sait pas si cela reviendra un jour.
Mais la fin est belle, a confié la maman. C’est un message d’espoir qu’elle veut lancer, en dépit de l’épée de Damoclès qui lui pend au‑dessus de la tête, et de cette crainte, cette hantise qu’elle a, d’avoir un jour à reprendre le même chemin.

Leucémie lymphoblastique aiguë: l’histoire d’Antony Vachon

Leucémie lymphoblastique aiguë: l’histoire d’Antony Vachon, cinq ans

Massothérapeute pour enfants (avec une spécialisation dans le cancer), Claire Beaulieu a exercé (et surtout aimé) ce métier longtemps avant de remplir le rôle d’agente aux familles chez Leucan. «La massothérapie amène une grande détente, de l’apaisement et une sécurité. Vous savez, les enfants sont touchés par les médecins et ils ne retiennent que la douleur que cela engendre. Ça fait toujours mal, les piqûres. Le massage est doux, le toucher ne fait pas mal, il fait du bien. Les enfants, quand ils sont apprivoisés doucement, apprécient cette détente.»
Ainsi, en bas âge, une trentaine de minutes suffiront pour apaiser le corps. Chez les 9‑10 ans, on augmente jusqu’à une heure, et ce, deux fois par mois. «Les parents aussi ont besoin qu’on les masse. La charge du cancer est difficile sur le corps. On les voit arriver avec des maux de dos, de cou.»
Et chaque fois, Claire assiste, heureuse, à un véritable miracle sous ses doigts: la détente du corps.
Une autre aide
Si Claire Beaulieu ne peut plus exercer sa profession en raison de tendinites, elle se souvient combien a été gratifiant ce métier durant toutes ces années.
Aujourd’hui âgée de 63 ans, elle continue d’œuvrer pour sa collectivité, et c’est pour la cause de Leucan qu’on la voit agir, comme agente aux familles.
La retraite? «Pas pour tout de suite, répond-elle, le visage illuminé d’un grand sourire. Quand on travaille pour Leucan, notre regard change. On apprécie la santé et on se rend compte de la fragilité de la vie. Il y a des gens qui souffrent tellement. La maladie d’un enfant entraîne dans certains cas des faillites, des séparations. C’est très difficile, soupire-t-elle. Ce qui me motive? C’est ce sentiment profond d’aide et d’accomplissement.»