«On a vu que Gabriel était autiste vers l’âge de trois, quatre ans. En dépit de sa trisomie, il n’avait pas trop de retard de développement. Il jouait avec ses petites autos, il disait “Maman” ou “jus”. Puis, à partir de trois ans, il a commencé à stagner. Il ne jouait plus, n’avait plus d’intérêt et son langage ne se développait plus, explique Carole Bouchard, on se doutait bien qu’il y avait quelque chose, par contre notre deuil avait déjà été fait à la naissance lorsqu’on a su que Gabriel était atteint de trisomie.»
Scolarité
Aujourd’hui considéré comme un «non-verbal», Gabriel va à l’école des Érables à Deux-Montagnes, un établissement scolaire dont le mandat est de scolariser les élèves de 4 à 21 ans qui ont un diagnostic d’une problématique du trouble du spectre le l’autisme (TSA) ou d’un trouble de l’ordre de la psychopathologie accompagné d’une déficience intellectuelle moyenne à sévère ou profonde.
«Nous, sa famille, le comprenons. Par contre, à l’école, j’insiste beaucoup pour qu’il puisse se faire comprendre au moyen des pictogrammes. Il comprend le verbal, mais c’est important qu’il puisse s’exprimer au moyen de pictogrammes s’il se trouve ailleurs qu’à la maison», mentionne Carole Bouchard.
À l’école cinq jours par semaine, Gabriel pourra bénéficier d’une scolarité jusqu’à ses 22 ans puisque ce dernier est né en octobre.
Que se passera-t-il par la suite?
«Pour le moment, pas grand-chose. Gabriel ne sera jamais apte à travailler en raison de sa déficience intellectuelle», souligne la mère.
Famille d’accueil
En attente d’une famille d’accueil qui puisse prendre Gabriel le week-end, Carole Bouchard est à la croisée des chemins puisque des décisions devront se prendre relativement à l’avenir de son fils.
«L’idéal pour le moment serait d’être ensemble la semaine et que Gabriel puisse partir dans sa famille d’accueil le week-end». 
À plus long terme, on espère que cette dernière puisse l’accueillir à plein temps.
«Il faut penser à l’avenir et trouver des ressources lorsque la famille biologique s’essouffle. Il faudrait créer des centres pour des enfants comme les nôtres, tel un CHSLD par exemple», croit Carole Bouchard.
Du répit
Grâce à la Maison de répit de Blainville de la Fondation autisme Laurentides qui existe depuis 2009, les parents de Gabriel peuvent bénéficier d’un répit.
«On utilise le camp de jour l’été pour Gabriel, et c’est merveilleux. Je ne sais pas ce que l’on ferait sans eux. Avec les ressources gouvernementales, il faut vraiment se rendre à terre pour bénéficier de services», déplore Mme Bouchard.
Actuellement, il n’existe que très peu de ressources pour les enfants autistes devenus adultes.

Dossier autisme: prévoir le futur d’un jeune adulte atteint du trouble du spectre de l’autisme

«En plus, il régurgitait tout le temps. Je me suis rendue à Sainte-Justine une quarantaine de fois au moins pendant les trois premiers mois. Il n’avait pas de tonus musculaire. C’est bien simple, Eliott a dû pleurer 18 heures par jour pendant trois mois, en plus de régurgiter tout le temps. J’en faisais une fixation tellement je voulais savoir ce qu’il avait», se souvient Josée Barbe, la mère d’Eliott.
Elle apprendra qu’Eliott a un TSA (trouble du spectre de l’autisme), ainsi qu’une déficience intellectuelle moyenne.
Travaillant avec l’entreprise familiale, Josée a tout lâché pour s’occuper à temps plein du bébé. Puis trois ans plus tard, elle tombe à nouveau enceinte.
«Je ne voulais plus d’enfants. Toutefois, à l’échographie, le médecin m’a dit qu’il naîtrait le 19 août 2001. Or, ma mère était décédée le 19 août 2000, et alors, j’ai interprété cela comme un signe», confie Mme Barbe.
Le verdict tombera trois, quatre ans plus tard avec Édouard à qui l’on diagnostiquera un TSA (trouble du spectre de l’autisme).
«Non, on n’a rien vu, pourtant, nous étions à l’affût. Il marchait, parlait, était propre. J’ai tellement hurlé ensuite lorsqu’on me l’a annoncé. Je me disais que jamais je n’y arriverais.»
Les difficultés rencontrées avec ses deux garçons sont très différentes l’une de l’autre. L’un est rigide (Édouard), et l’autre fonctionne avec ses émotions (Eliott). Si les deux parlent, Édouard affiche un côté très rationnel tout en étant narcissique à l’extrême.
«C’est très difficile pour lui au risque de devenir colérique. C’est un autiste pur, mais verbal. Il a beaucoup de difficulté en société et c’est lui, lui, moi, moi. Parfois, dans des moments de lucidité, il est capable de chercher une émotion et de l’exprimer.»
Si Eliott ne pourra jamais être apte au travail, il vit quelque chose de particulier depuis peu.
«Eliott est tombé amoureux d’une jeune fille de sa classe. Aveuglément. J’en suis déstabilisée parce qu’il m’amène là où je ne croyais pas aller.»
Édouard, lui, est très bon en informatique. Sa difficulté réside dans le fait qu’il veut jouer.
«Il ne veut pas vieillir, il veut jouer. Faire son lit, brosser ses dents, tout est un effort pour lui. Et la transition est très difficile», soutient la maman qui s’occupe de ses fils à plein temps.
Il n’y a pas qu’un seul deuil à faire, mais bien plusieurs. Et comme tous les parents, la plus grande peur est «l’après-moi».
«Vous savez, Eliott a besoin de moi pour le raser, lui couper les ongles. Et c’est ce qu’il m’inquiète le plus. Qu’arrivera-t-il par la suite? J’ai eu un cancer du sein, et la chimio a été très forte, le corps a été magané.»
Miracles
Les miracles, elle y croit Josée Barbe.
«De voir Eliott amoureux est un miracle. Pour moi, le fait qu’il tombe amoureux est un chemin, une voie de standardisation. Il suit une ligne de vie “normale”.»
Si celui-ci parle d’avoir des enfants, d’être policier à Paris, ou encore de posséder une Mustang, Josée Barbe va devoir envisager la vasectomie pour son fils.
«Eliott a un âge mental de six ans.»
Ses moments de repos?
«Mon médecin a trouvé une bosse au sein. Je n’ai plus beaucoup d’énergie dans mon baluchon… mais je vois le positif. Ce qui me fait du bien est le silence. Eliott parle tout le temps, et Édouard fait des bruits de bouche et chantonne, alors lorsqu’ils ne sont pas là, c’est le silence partout.»
Josée utilise les services de répit de la Maison de Blainville de la Fondation autisme Laurentides.
«Sans eux, ma vie serait… Je suis très privilégiée de les avoir.»
Comme d’autres, Josée s’inquiète. Qu’arrivera-t-il à Eliott lorsqu’il ne pourra aller à l’école dans trois ans?
Des questions qui ne connaissent pas de réponses.

Dossier autisme: deux enfants; deux histoires

«On a décelé le retard intellectuel chez Alexandre lorsqu’il avait neuf mois, il a commencé à marcher à trois ans et demi, mais la parole n’est jamais venue. Son langage s’est résumé à trois voyelles.»
Aujourd’hui, Alexandre ne fréquente plus l’école, par contre, quatre jours par semaine, de 9 h à 15 h, il a fait ce qu’on appelle des plateaux d’arts plastiques et d’art dramatique dans la MRC de Thérèse-De Blainville où il est pris en charge par des intervenants.
Sociable
Alexandre ne vit pas dans sa bulle, bien au contraire, il est, selon sa mère, extrêmement sociable.
«Pour s’exprimer, Alexandre doit toucher les gens. Je dois lui dire qu’on ne dit pas “allo” à tout le monde, que l’on ne fait pas de caresses aux inconnus. On doit travailler sur ça. À 5 pi 11 po, ce n’est plus rendu cute, et ça rend mal à l’aise.»
Alexandre ne peut pas être laissé sans surveillance. Jamais. Il suffirait qu’il voit quelqu’un dehors pour qu’il sorte le saluer. Et comme plusieurs autistes, Alexandre a une obsession. Pour lui, tout doit être droit sur les étagères.
«C’est plus fort que lui, souligne Mme Sanscartier, lorsque je suis à l’épicerie avec lui, il veut tout remplacer dans les frigos, notamment les bouteilles. La Maison de l’autisme à Blainville travaille sur ça avec lui, et on voit une amélioration.»
 Quel avenir pour Alexandre?
«Tant que la santé va me le permettre, je serai là», confirme sa mère.
Pourtant, c’est à Sainte-Rose qu’Alexandre pourrait connaître un avenir différent. En effet, il existe une coopérative de jeunes adultes autistes que des parents ont créée. En raison de leur incapacité à rester seuls, les parents se sont cotisés et ont acheté une maison où ils ont engagé deux intervenants de jour et de nuit.
«Si on place nos enfants autistes, on perd tous nos droits sur eux, on ne peut plus prendre de décision pour eux, tandis qu’avec ce concept de coopérative, on reste le parent qui gère l’avenir de son enfant», explique Mme Sanscartier.
Les frais sont assumés par les parents, mise à part une petite subvention octroyée par le gouvernement.
«Les jeunes qui vivent là sont fiers et heureux, ils continuent à faire leurs plateaux, ils soupent ensemble comme une famille. La plupart d’entre eux ne veulent plus dormir chez leurs parents.»
D’autres maisons comme celles de Sainte-Rose sont actuellement en train de voir le jour, notamment sur la Rive-Sud, et Québec.
«C’est un bon compromis, une belle alternative», conclut Sylvie Sanscartier.