«En plus, il régurgitait tout le temps. Je me suis rendue à Sainte-Justine une quarantaine de fois au moins pendant les trois premiers mois. Il n’avait pas de tonus musculaire. C’est bien simple, Eliott a dû pleurer 18 heures par jour pendant trois mois, en plus de régurgiter tout le temps. J’en faisais une fixation tellement je voulais savoir ce qu’il avait», se souvient Josée Barbe, la mère d’Eliott.
Elle apprendra qu’Eliott a un TSA (trouble du spectre de l’autisme), ainsi qu’une déficience intellectuelle moyenne.
Travaillant avec l’entreprise familiale, Josée a tout lâché pour s’occuper à temps plein du bébé. Puis trois ans plus tard, elle tombe à nouveau enceinte.
«Je ne voulais plus d’enfants. Toutefois, à l’échographie, le médecin m’a dit qu’il naîtrait le 19 août 2001. Or, ma mère était décédée le 19 août 2000, et alors, j’ai interprété cela comme un signe», confie Mme Barbe.
Le verdict tombera trois, quatre ans plus tard avec Édouard à qui l’on diagnostiquera un TSA (trouble du spectre de l’autisme).
«Non, on n’a rien vu, pourtant, nous étions à l’affût. Il marchait, parlait, était propre. J’ai tellement hurlé ensuite lorsqu’on me l’a annoncé. Je me disais que jamais je n’y arriverais.»
Les difficultés rencontrées avec ses deux garçons sont très différentes l’une de l’autre. L’un est rigide (Édouard), et l’autre fonctionne avec ses émotions (Eliott). Si les deux parlent, Édouard affiche un côté très rationnel tout en étant narcissique à l’extrême.
«C’est très difficile pour lui au risque de devenir colérique. C’est un autiste pur, mais verbal. Il a beaucoup de difficulté en société et c’est lui, lui, moi, moi. Parfois, dans des moments de lucidité, il est capable de chercher une émotion et de l’exprimer.»
Si Eliott ne pourra jamais être apte au travail, il vit quelque chose de particulier depuis peu.
«Eliott est tombé amoureux d’une jeune fille de sa classe. Aveuglément. J’en suis déstabilisée parce qu’il m’amène là où je ne croyais pas aller.»
Édouard, lui, est très bon en informatique. Sa difficulté réside dans le fait qu’il veut jouer.
«Il ne veut pas vieillir, il veut jouer. Faire son lit, brosser ses dents, tout est un effort pour lui. Et la transition est très difficile», soutient la maman qui s’occupe de ses fils à plein temps.
Il n’y a pas qu’un seul deuil à faire, mais bien plusieurs. Et comme tous les parents, la plus grande peur est «l’après-moi».
«Vous savez, Eliott a besoin de moi pour le raser, lui couper les ongles. Et c’est ce qu’il m’inquiète le plus. Qu’arrivera-t-il par la suite? J’ai eu un cancer du sein, et la chimio a été très forte, le corps a été magané.»
Miracles
Les miracles, elle y croit Josée Barbe.
«De voir Eliott amoureux est un miracle. Pour moi, le fait qu’il tombe amoureux est un chemin, une voie de standardisation. Il suit une ligne de vie “normale”.»
Si celui-ci parle d’avoir des enfants, d’être policier à Paris, ou encore de posséder une Mustang, Josée Barbe va devoir envisager la vasectomie pour son fils.
«Eliott a un âge mental de six ans.»
Ses moments de repos?
«Mon médecin a trouvé une bosse au sein. Je n’ai plus beaucoup d’énergie dans mon baluchon… mais je vois le positif. Ce qui me fait du bien est le silence. Eliott parle tout le temps, et Édouard fait des bruits de bouche et chantonne, alors lorsqu’ils ne sont pas là, c’est le silence partout.»
Josée utilise les services de répit de la Maison de Blainville de la Fondation autisme Laurentides.
«Sans eux, ma vie serait… Je suis très privilégiée de les avoir.»
Comme d’autres, Josée s’inquiète. Qu’arrivera-t-il à Eliott lorsqu’il ne pourra aller à l’école dans trois ans?
Des questions qui ne connaissent pas de réponses.