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Des barrages routiers à Bois-des-Filion et Lorraine pour Simon

(Photo Michel Chartrand) Josée Hardy Lapointe et ses deux fils, Xavier, 10 ans, et Simon, 9 ans.

Des barrages routiers à Bois-des-Filion et Lorraine pour Simon

Atteint du syndrome de la Cutis Laxa

Les maires de Bois-des-Filion et Lorraine sont formels: aucun barrage routier n’est autorisé sur leur territoire respectif, et ce, en tout temps.

Sauf ce vendredi 22 avril, alors que des membres des Chevaliers de Colomb et autres bénévoles solliciteront la générosité des automobilistes, postés pour l’occasion aux quatre intersections suivantes: chemin de la Grande-Côte et boulevard De Gaulle; Vignory et montée Gagnon; boulevard De Gaulle et Montbéliard; boulevard De Gaulle et autoroute 640. Tous unis pour une même cause, celle du petit Simon, 9 ans, atteint du syndrome de la Cutis Laxa. De fait, le montant amassé – on espère 5 000 $ – servira directement à financier les œuvres caritatives des Chevaliers de Colomb, dont le voyage en France pour cause de suivi médical de Simon et sa famille. «Quand Simon est né, il était la 72e personne au monde à être affligée de cette maladie. Aujourd’hui, on en dénombre 130, dont deux vivent au Canada», relate sa mère, Josée Hardy Lapointe. D’où la nécessité pour elle d’amener son fils en France, les recherches sur cette rare maladie génétique au Canada étant pratiquement inexistantes. En septembre prochain, Simon s’envolera donc pour la troisième fois en France pour son suivi médical, mais aussi pour rencontrer les généticiens là-bas et d’autres personnes atteintes comme lui. Pour la première fois, son grand frère Xavier sera du voyage. Là-bas, il devra se soumettre à des tests afin de savoir s’il est porteur de la maladie, comme ses parents. Ses risques sont évalués à deux sur trois.

Maladie très rare, la Cutis Laxa atteint tous les tissus du corps, affectant ainsi leur élasticité. Au quotidien, ça veut dire que Simon doit conjuguer avec une peau hypersensible et fragile et un trouble cardiaque très complexe et grave. «En raison du manque d’élasticité de ses tissus, Simon a une aorte tombante. Tous les jours, il doit prendre des médicaments pour réduire la tension sur son cœur», explique sa maman. Constamment en alerte, Simon doit en tout temps s’assurer que son environnement est exempt de tous risques de chute ou de contacts afin de limiter les risques de blessures.

Course de canards

Profitant de la tribune, les Chevaliers de Colomb ont annoncé la tenue d’une seconde activité de financement, soit la course de canards, le samedi 14 mai. Au total, 500 petits canards jaunes prendront le départ, le matin du 14 mai, sur la rivière des Mille Îles, face à la 59e Avenue, à Lorraine. Ils devraient terminer leur course sous le pont David, quelque 90 minutes plus tard. Le premier canard à franchir la ligne d’arrivée méritera à son propriétaire la somme de 500 $ (250 $ pour le deuxième et 125 $ pour le troisième). Le coût du billet est de 10 $. Pour plus d’information, communiquez avec les Chevaliers de Colomb, conseil de 566, Bois-des-Filion–Lorraine, au 514-884-5579. Encore une fois, tous les profits amassés lors de cette activité serviront en partie à financer le voyage de Simon en France.

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