Mère de trois enfants, dont deux de taille normale, Camélia Paquette-Bélanger de Sainte-Thérèse, a vu sa vie chamboulée lorsque deux semaines avant la naissance du deuxième, elle a appris que sa petite fille à naître était atteinte d’achondroplasie, le type de nanisme le plus courant sur la planète. Si elle a choisi de parler publiquement, c’est pour que cessent une fois pour toutes les railleries à l’égard des personnes de petite taille.
Aujourd’hui âgée de 5 ans, Arielle est entrée à la maternelle, au début de septembre, à l’école Terre-Soleil. Bien que ce moment unique soit difficile à vivre pour n’importe quel parent, il le fut encore davantage pour Camélia Paquette-Bélanger et son conjoint. Comment allaient réagir les autres enfants? Allaient-ils rire d’elle? Allait-elle se faire des amis? Autant de questions qui se bousculaient dans leur tête à l’approche de la rentrée.
«Je n’ai pas dormi, pendant les mois qui précédaient, à me demander ce qui l’attendait, de dire Mme Paquette-Bélanger. Je m’étais préparée l’année dernière en amenant Arielle avec moi en allant chercher à l’école ma plus vieille de 7 ans. Je voyais tout de suite la réaction. Certains la trouvaient cute, d’autres disaient qu’elle avait une grosse tête. Je dois la préparer à ce qui l’attend dans la vie, aux regards, aux commentaires, aux difficultés du quotidien. Ma job, c’est ça! C’est un combat qu’on mène doucement, un combat que je n’ai jamais mené.»
Le souhait le plus cher de Camélia Paquette-Bélanger serait de voir les autres traiter sa fille avec respect, au même titre qu’une personne handicapée ou issue d’une minorité visible.
«Ma fille est unique et en même temps, nous le sommes tous. Certains ont les yeux bridés, d’autres sont grands, petits, ont la peau noire. Ma fille a une maladie des os. Beaucoup de personnes ne savent pas qu’elle a une maladie. Tout ce qu’elles voient, c’est une personne de petite taille et elles se moquent. On ne rit pas des gens qui souffrent et qui doivent faire face au quotidien à des défis!»
«J’ai pleuré ma vie!»
Lorsque son médecin lui a appris après une échographie que son bébé était probablement atteint d’achondroplasie puisque sa tête semblait plus grosse que la normale et ses membres plus courts, Camélia Paquette-Bélanger était dans tous ses états.
«Je n’ai pas mangé. J’ai pleuré ma vie. J’avais peur. Je ne savais pas trop ce qu’était l’achondroplasie et je suis donc allée voir sur Internet. La première image que j’ai vue est celle du “nain” de Jackass! Je me suis dit: ah non, c’est pas vrai! Ça ne se peut pas! Ça ne peut pas nous arriver! Ça sort d’où? Ai-je été adoptée? Mais non, c’est ça. C’est une naissance sur 30 000. C’est tombé sur nous autres et ce fut toute une surprise!»
Mais Arielle est née. Et depuis ce jour, la vie de ses parents a changé du tout au tout.
«Ma vie s’est coupée au couteau. Il y a avant Arielle et il y a après Arielle. Dès l’accouchement, ma vie a changé. Il devait y avoir une dizaine de médecins autour de moi qui me regardaient. Ils voulaient tous voir de quoi ça avait de l’air un bébé achondroplase!»
En cinq ans, les choses n’ont pas beaucoup changé. Arielle continue de susciter les regards. Que ce soit à l’épicerie, à l’école, ou même lors de sorties familiales, elle fait toujours les frais d’un spectacle auquel elle ne souhaite pas participer.
«Le 31 décembre, nous sommes allés au Biodôme et des Japonais se cachaient pour la prendre en photo. Je me sentais comme si nous étions une attraction parmi les autres animaux. Il a fallu que je m’interpose!»
L’Association québécoise des personnes de petite taille (AQPPT) condamne ce genre de réactions. L’histoire de Camélia Paquette-Bélanger et son conjoint, tous deux de taille normale, est la preuve que tout le monde peut donner naissance à une personne de petite taille. Et quand ça nous arrive, la vie continue.
«Quand Arielle est née, a conclu Camélia Paquette-Bélanger, je l’ai trouvée tellement belle! Pourquoi avais-je pleuré comme ça les semaines précédentes? Elle nous apporte de la joie comme ça n’a même pas de bon sens!»
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