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Un spectacle pour semer l’espoir

(Photo Michel Chartrand)

Un spectacle pour semer l’espoir

Au profit de la recherche sur l’ataxie

Elles se sont rencontrées sur les bancs d’école. L’une, Marie-France Garault, y était pour entreprendre une nouvelle carrière. L’autre, Roxane Daudelin, était en train de vivre un véritable rêve. Leurs routes se sont croisées. Malgré des parcours et une réalité de vie totalement différents, les deux amies ont décidé d’unir leurs talents et leurs rêves pour organiser un spectacle afin d’amasser des fonds pour l’Association canadienne des ataxies.

Baptisé Vivons l’espoir, l’évènement aura lieu le 10 avril, dès 20 h, au Centre culturel et communautaire Thérèse de Blainville.
«En 2008, à 56 ans, je suis retournée aux études pour en savoir plus sur un monde qui me fascine depuis toujours: le show-business. J’y ai rencontré Roxane, cette jeune femme en fauteuil roulant, au sourire contagieux et aux yeux rieurs. Celle-ci avait un rêve à réaliser: organiser un spectacle-bénéfice et amasser des fonds pour la recherche sur l’ataxie. J’ai décidé de l’aider», explique Marie-France Garault, les yeux remplis d’émotion.

Rapidement, les deux nouvelles amies ont mis l’épaule à la roue pour organiser un spectacle-bénéfice d’envergure. «Je ne connaissais pas l’ataxie. Apprendre à connaître Roxane m’a fait découvrir cette maladie. Je veux, par cet évènement, sensibiliser les gens à cette maladie», confie la productrice du spectacle.
Âgée de 23 ans, Roxane est atteinte de l’ataxie de Friedreich, une maladie dégénérative rare. Jusqu’à l’âge de 9 ans, Roxane marchait comme les autres enfants de son âge. «J’ai su que j’étais atteinte de la maladie à l’âge de 9 ans, mais j’ai appris à vivre avec elle sans trop m’apitoyer sur mon sort et en continuant de vivre ma vie comme la majorité des adolescentes», raconte Roxane par écrit, trop timide pour lire ce mot au moment de la conférence de presse pour l’annonce du spectacle.
«Je ne me laisse pas décourager par ma maladie. C’est sûr qu’il y a des choses que je ne peux pas faire du tout et d’autres que je ne peux pas faire comme les autres, mais dans la vie, tout est possible», dit-elle dans sa lettre. Tellement que Roxane a complété des études au cégep en trois ans, fait des études à l’université, puis obtenu un diplôme spécialisé à l’École du show-business.

Pourquoi organiser un spectacle-bénéfice? «Vivons l’espoir, c’est un rêve qui se concrétise pour moi. En plus d’adorer organiser toutes sortes d’évènements, je vais pouvoir démontrer que les personnes handicapées sont, elles aussi, capables de grandes choses, tout en aidant la recherche pour cette maladie», explique Roxane.

Notons que les maladies d’ataxie, héréditaires ou familiales, sont des maladies rares ou orphelines que peu de gens connaissent. Des milliers de gens au Québec et au Canada souffrent de ces maladies héréditaires neurologiques dégénératives souvent fatales. Il semble que n’importe qui, à n’importe quel moment, peut être atteint d’une ataxie. De plus, il existe une soixantaine de formes d’ataxie.

Pour le spectacle Vivons l’espoir, on retrouvera sur scène le magicien et humoriste Jonathan Langlois, le maître bruiteur Charlypop et Sébastien Bourgault, à titre d’animateur et humoriste. Les billets sont en vente au coût de 40 $. Pour plus d’information, composez le 514-321-8684 ou écrivez à l’adresse électronique vivonslespoir@hotmail.com.

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