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Le petit Alexis demande votre aide

Le petit Alexis.

Le petit Alexis demande votre aide

Atteint du trouble de glycosylation des protéines

Atteint d’une maladie très rare, Alexis a passé une dure première année de vie. Ses parents ont tout mis de côté pour veiller sur lui et ils sont maintenant au bout du rouleau. Résidant de Pointe-Calumet, Laurent Robidoux fait appel aux gens de la région pour aider sa famille à sortir la tête de l’eau.

«Nous sommes épuisés. Nous n’avons plus de force», admet le père du bambin. Alexis est atteint du trouble de glycosylation des protéines, qui fait en sorte que son organisme ne produit pas certaines protéines, engendrant ainsi un déséquilibre de plusieurs de ses organes.

Depuis le printemps passé, sa maladie est stabilisée grâce à l’ingestion d’un produit naturel et coûteux, le mannose. Pour le bambin âgé de 14 mois, il en coûte 800 $ mensuellement.

La compagnie d’assurance de M. Robidoux et la Régie de l’assurance maladie du Québec ne voulant pas payer, c’est l’Agence de la santé et des services sociaux de Montréal, qui assume actuellement les coûts du médicament. Cet engagement n’est toutefois pas garanti. «Rien ne nous dit que cette dépense fera partie du prochain budget», signale M. Robidoux en entrevue téléphonique.

C’est pourquoi sa conjointe, Josiane Massicotte, et lui, espèrent que de bons samaritains interviennent en renfort. Aide financière ou don de temps pour l’organisation d’activités de financement par exemple leur permettraient de recueillir les sous nécessaires pour l’achat du médicament dans l’éventualité où ils devraient en payer les coûts.

Préposée aux bénéficiaires à l’Hôpital Saint-Eustache, Josiane Massicotte est en congé sans solde pour être aux côtés de son fils. Quant à son conjoint, il s’est absenté de son emploi dans une entreprise de Saint-Eustache durant six mois. «Nous sommes dans un gouffre financier. Nous avons dû vendre notre maison de Pointe-Calumet à perte. Nous cherchons à sortir de ce gouffre», indique-t-il.

Un coup de masse

Alexis a connu cinq hospitalisations qui, au total, auront duré plus de 10 mois. «À sa cinquième hospitalisation, ça a été comme un coup de masse derrière la tête à l’annonce de sa maladie. Quand les têtes grises de l’Hôpital Sainte-Justine ne connaissent pas la maladie dont ton enfant est atteint, c’est inquiétant. On ne sait pas ce qui nous attend. Rien ne nous dit que le médicament fera effet indéfiniment», mentionne-t-il.

Pour l’instant, les médecins ne savent pas si Alexis gardera des séquelles de ses premiers mois de vie. Si son développement neurologique poursuit son cours normal, son développement moteur a pris du retard. «Depuis la prise du médicament, il a repris le temps perdu. Il n’a pas l’air malade», affirme son père le sourire dans la voix.

Pourtant, ses reins ont la grosseur de ceux d’un enfant de 3 ans. Son pancréas est également trop grand par rapport à son âge. Toutefois, «tout devrait rentrer dans l’ordre au fur et à mesure de sa croissance, mais il n’y a pas de garantie».

Seulement une cinquantaine de personnes sont atteintes de ce trouble dans le monde. Le bambin serait le seul au Canada à être diagnostiqué aussi sévèrement de cette maladie génétique. «Lorsque les deux parents sont porteurs de ce gène, un enfant sur quatre peut développer la maladie. Les chances sont faibles», fait-il remarquer. On peut joindre la famille via Facebook: [http://www.facebook.com/laurent.robidoux] ou par téléphone au 514-550-3902.

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