Sylvie Forgues est venue au monde malentendante. Ce problème auditif, elle a pu le régler au moyen d'implants cochléaires, il y a environ cinq ans, ce qui lui permet aujourd'hui d'atteindre un bon niveau d'audition allié à la capacité de s'exprimer verbalement. Pour cette dernière, il s'agit d'ailleurs d'une véritable volte-face à la solitude que la surdité entraîne, bien malgré elle, dans son sillage.
Son mari, Serge Lecavalier, qui l'a rencontrée sur son lieu de travail, se souvient de «cette belle fille qui avait un implant». Loin d'être dérangé par cette surdité, il l'a plutôt mariée. Et de cette union sont nés deux enfants. Une marmaille dite entendante, un terme qui est souvent utilisé par les Sourds pour catégoriser les divers types d'audition que l'on retrouve dans la société.
Mais qui dit différent, dit également rejet. Et pour le couple Sylvie-Serge, point de bémol, point de variante. Outre leur propre exclusion de certains milieux, les deux enfants du tandem ont eu aussi à «défendre» leur mère des remarques parfois (trop) cruelles des autres gamins.
«Avec un papa un peu plus âgé et une maman avec un handicap, ça n'a pas toujours été facile pour eux», rapporte Serge Lecavalier.
Mais ce qui attend le couple d'ici cinq, six ans, est sans doute l'une des épreuves les plus terribles qui soit. Nullement prêts à l'accepter, ils devront cependant faire face à l'inéluctable. En effet, Sylvie est atteinte du syndrome de Usher de type 2, soit la perte progressive de son champ de vision, que l'on associe à une surdité moyenne de naissance.
Symptômes
C'est à l'âge de 32 ans que les premiers symptômes se sont manifestés. Son mari remarque que sa femme a souvent tendance à se cogner sur les objets. Le verdict, impitoyable, tombe.
«J'étais en état de choc lorsqu'on m'a appris que j'allais perdre la vue... Depuis, je vis aussi beaucoup d'angoisse face à cela. Vous savez, je dois me préparer, car il ne me reste que cinq ou six ans. Après cela, je deviendrai aveugle», confie la femme de 53 ans qui a appris à lire le braille, un système d'écriture tactile à points saillants destiné aux aveugles.
Avec un champ de vision passablement rétréci, Sylvie doit désormais se déplacer au moyen d'une canne pour bien s'orienter. «Chaque jour, c'est un pas à la fois. On va apprendre à vivre avec ça, mais je ne l'accepterai jamais. C'est un coup très très dur», soupire Serge.
Le regard des autres
Outre ses handicaps, Sylvie doit affronter le regard des autres. Parce que la différence fait peur et éloigne, il arrive fréquemment que cette dernière doive se justifier pour répondre aux remarques quelque peu acerbes entendues çà et là.
«Les gens croient, à tort, que ma femme est snob quand elle ne salue pas une personne. Avoir du mal à reconnaître un visage parce qu'on perd la vue n'est pas un choix, mais une réalité», termine Serge.
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